Jeune fille en phase terminale, la collecte de fonds sur le web

Bimba malata terminale raccolta fondi Facebook

Il s’appelle Eliza, n’a que 4 ans et sa est une course contre le temps. La petite fille souffre du syndrome de Sanfilippo, une maladie métabolique rare qui fait de l’incapacité de l’organisme à décomposer correctement dans les longues chaînes de molécules de sucre appelés glycosaminoglycanes, ce qui conduit à la mort entre 10 et 12 ans.

Les parents de Eliza ont décidé de ne pas accepter passivement l’inévitable par le lancement d’une collecte de fonds via le site GoFundMe pour financer un nouveau soin. Ils ont également ouvert une page sur Facebook pour faire savoir au monde de leur histoire et de promouvoir d’autres dons. Il n’y a pas un moment à perdre parce que l’enfant, même si pour le moment toujours pas en mesure d’exécuter et de vivre normalement, elle commence déjà à montrer les premiers signes de la maladie avec des problèmes d’apprentissage et d’attention.

L’enfant atteint du syndrome de Sanfilippo, en fait, ne présente pas d’anomalie à la naissance, les symptômes n’apparaissent entre 2 et 6 ans. Après 6 ans de l’état de la Eliza ne fera que s’aggraver, des dommages irréversibles au cerveau, la perte de l’usage de la parole et des jambes jusqu’à une dégénérescence de l’nerveuse considérable, ce qui conduit à la mort avant l’adolescence. Mais une cure serait là et c’est à cela que les parents de la petite vous tenez avec toutes leurs forces.

C’est une thérapie génique expérimentale prévue pour la fin de 2014. Le problème, ce sont les fonds pour l’expérimentation et la poursuite de la recherche. L’objectif est d’atteindre d’ici à juin 2014 1 million de dollars pour se rendre ensuite à 2 millions et demi d’être allouées à l’ensemble des pays de l’Hôpital pour Enfants de Columbus dans l’Ohio. Jusqu’à présent, ils ont été collectées 360mila de dollars.

Via Crédit Photo| Eliza de l’Histoire

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *