Maladies rares: Simone, la dystrophie et des barrières architecturales

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Aujourd’hui, nous célébrons la Journée Mondiale des Maladies Rares. Sont ainsi nommés parce qu’ils touchent un peu de gens (en Europe, il a été déterminé la limite de 2000 personnes). Ceux qui souffrent de ces pathologies, non seulement ils souffrent des symptômes et des risques, mais aussi d’un isolement, socio-culturel et économique. Il est difficile de parvenir à un diagnostic, afin de permettre le traitement, d’obtenir des dispenses pour les médicaments là où il y a … parce que si la maladie est rare, il y a moins d’investissements dans la recherche scientifique. Pour cette raison, la journée de cette année est dédié à la coopération internationale. Le slogan: “Maladies rares sans frontières”. Nous essayons de vous raconter une histoire.

Nous MedicinaLive mentionner, en particulier, les histoires de ceux qui sont directement impliqués, les patients, leurs familles, aux prises avec la vie quotidienne d’une maladie rare, qui peut-être nous aide à mieux comprendre l’impact sur la qualité de vie des personnes impliquées. Nous nous concentrons ensuite sur l’un des protagonistes de la vidéo officielle de la journée mondiale des maladies rares. C’est Simone Gaito, 14 ans, de dix ans avec un diagnostic de la dystrophie de Duchenne Dystrophie (la forme la plus grave de la dystrophie musculaire de duchenne), entre les symptômes et le diagnostic des 24 derniers mois. Ses difficultés de mobilité ont compliqué les possibilités du jeu: sauter, courir, monter sur votre vélo. Une enfance fatigant d’elle, à cause d’une maladie qui prend peu à peu les forces des muscles (y compris le cœur). Mais Simone est un grand athlète et a été l’un des joueurs clés de l’équipe veut que Nous Sport dans le Championnat National de Hockey en fauteuil roulant. La légende de Francesco Totti. Il vit à Rome, où il assiste à la première année d’un Institut d’Études Techniques et Commerciales, où, cependant, il y a trop d’obstacles architecturaux qui ne permettent pas toujours d’effectuer toutes les activités avec ses compagnons. Et pas seulement dans les écoles. Avec sa mère, Ada travaille à changer ce statu quo et nous dit à ce sujet:

« Je doivent faire face chaque jour à de nombreuses difficultés. Pour être en mesure de mener ma vie, toute ma famille doit faire un effort incroyable, parce que j’en dépendent. Sur une base quotidienne quelqu’un doit m’aider, je dois conduire par mes amis, et dans la salle de gym, etc., Cette condition ne nous permettent pas de garçons à être totalement indépendant, les barrières physiques m’empêcher d’aller où je veux. Je veux aller à l’école par la porte principalee vivre ma vie, comme tous les garçons. »

La vidéo

Photos et source: la Journée des Maladies Rares

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