Moebius syndrome de l’enfant qui aime à rire, mais ne peut pas aider mais sourire

Moebius syndrome de l'enfant qui aime à rire, mais ne peut pas aider mais sourireMoebius syndrome, une maladie rare, l’un des nombreux entre ceux qui transforment la vie dans un silence, dans l’indifférence générale, et malheureusement, bien souvent, de la recherche et de bien-être.

Maladies rares dont nous avons régulièrement accord sur Medicinalive, de nombreuses fois, de vous raconter des histoires de patients vivant avec des maladies si peu de choses en commun, inconnu de la plupart, des noms hostiles, à lui donner un visage, une histoire pour la rendre plus humaine et plus proche, à moins d’oublier. Aujourd’hui, nous voulons vous raconter l’histoire de Harvey Trou, un enfant français neuf-année-vieux affligés de la naissance de Moebius syndrome, qui est connu comme la maladie qui emporte le sourire.

C’est une maladie qui compromet gravement les nerfs crâniens. Certains ne sont pas entièrement ou autrement, de développer une baisse de la manière. Et donc, à partir de la face de disparaître, les grimaces, les mimiques, les sourires, en raison d’une paralysie qui bloque la circulation pour nous tous naturels, précisément de la possibilité d’être capable de rire et de sourire.

Pourtant, la petite Harvey, un natif de Bolton-upon-Dearne, une petite ville dans les environs de Doncaster (royaume-Uni), il aime faire rire les autres, aime les blagues et aime raconter des blagues, en cultivant une veine comique avec ses camarades de classe et les membres de la famille.

Moebius syndrome de l'enfant qui aime à rire, mais ne peut pas aider mais sourireLe royaume-Uni, en tout, environ 200, selon les estimations, les personnes touchées par le syndrome de Moebius, mais l’histoire d’Harvey a déménagé en Angleterre parce que, ironiquement, le petit ne peut pas rire à cause de l’handicap, congénitale a le caractère d’un comédien. Sa mère, Kelly dit, dans une interview avec le journal britannique le Daily Mail, la fierté de son fils, sa force, sa joie:

Malgré les graves problèmes qui affligent Harvey est un bon gars, joyeux et intelligent. Il a beaucoup d’amis et s’entend avec tout le monde, malgré de nombreux quand ils savent qu’ils ont des difficultés à comprendre ses paroles. Il est heureux de vivre, et c’est ce qui compte vraiment. Harvey m’a appris beaucoup sur la vie, en particulier l’importance de la recherche au-delà de la les choses, pour en saisir la véritable essence.

Ses parents ont créé l’Moebius Research Trust, une association dédiée à la sensibilisation sur le syndrome de Moebius et de lever des fonds pour la recherche sur la maladie.

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[Source: Reuters]

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